Associations Between End-of-Life Discussion Characteristics and Care Received Near Death: A Prospective Cohort Study

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Jennifer W. Mack, Angel Cronin, Nathan Taback, and Jane C. Weeks, Dana-Farber Cancer Institute; Jennifer W. Mack, Boston Children’s Hospital; Nancy L. Keating and Haiden A. Huskamp, Harvard Medical School; Nancy L. Keating, Brigham and Women’s Hospital, Boston, MA; Jennifer L. Malin, Greater Los Angeles Veterans Administration Health Care System and University of California at Los Angeles, Los Angeles, CA; and Craig C. Earle, Ontario Institute for Cancer Research, Toronto, Ontario, Canada.

Corresponding author: Jennifer W. Mack, MD, MPH, Dana-Farber Cancer Institute, 450 Brookline Ave, Boston, MA 02215; e-mail: jennifer_mack@dfci.harvard.edu.

Abstract

Purpose National guidelines recommend that discussions about end-of-life (EOL) care planning happen early for patients with incurable cancer. We do not know whether earlier EOL discussions lead to less aggressive care near death. We sought to evaluate the extent to which EOL discussion characteristics, such as timing, involved providers, and location, are associated with the aggressiveness of care received near death.

Medicina paliativa: mi muerte es mía

Cáncer terminal: a menudo los pacientes se ven privados de la oportunidad para ordenar asuntos importantes durante sus últimas semanas de vida. Sin embargo, la comunicación en estas situaciones excepcionales no resulta fácil.

Leer más:

Estudio prospectivo de cohortes
Jennifer W. Mack: Análisis
Cuando llega el final de la vida de un paciente con una enfermedad tumoral, muchos médicos recurren a las terapias agresivas. Pero lo que desde un punto de vista médico parecería legítimo no siempre se corresponde con el deseo de los enfermos terminales. Hacen falta mejores herramientas para tomar estas decisiones.
Diálogo exitoso – opinión clara

Un grupo de oncólogos estadounidenses investigó en un estudio prospectivo de cohortes la progresión patológica de 1.231 pacientes con cáncer de pulmón o colorrectal en estadio terminal. Alrededor de la mitad de los participantes continuaban recibiendo quimioterapia, atención médica intensiva o cuidados intensivos en el hospital poco antes de morir. Los pacientes que mantuvieron conversaciones con su médico durante las últimas semanas de su vida recibieron tratamientos mucho menos agresivos que los del grupo control, aunque también fueron atendidos con mayor frecuencia en hospicios. En general las quimioterapias paliativas poco antes de la muerte no fueron rechazadas, enfatizan los autores. Sin embargo, el tratamiento debería ser discutido con los pacientes y adaptado a su condición personal. Muchos enfermos de cáncer desean más tiempo de vida, y es aquí donde se justifica el uso de los citostáticos. “Pero la mayoría de los pacientes que saben que van a morir no desean este tipo de tratamiento”, reflexiona Jennifer W. Mack, del Instituto del Cáncer Dana-Farber, de Boston. Para involucrar más efectivamente a sus pacientes en estas decisiones, los médicos deberían proponer un diálogo temprano con sus pacientes, antes de que su estado de salud se haya deteriorado demasiado.
¿Medicina paliativa o curación?

Lo que resulta obvio desde un punto de vista médico no siempre resulta claro para los profanos: muchos pacientes se dejan llevar por una falsa sensación de seguridad, y creen en que el tratamiento será capaz de vencer al cáncer. Conceptos como el de la medicina paliativa les son por completo ajenos. A este resultado llegaron ahora oncólogos como Jane C. Weeks, del Instituto del Cáncer Dana-Farber, quien incluyó a 1.193 pacientes en su estudio. A todos ellos se les había diagnosticado hacía cuatro meses un cáncer metastásico de pulmón o colorrectal. Además de los datos médicos, se llevaron a cabo entrevistas con el fin de complementar la visión de conjunto. El resumen de Weeks: alrededor del 69% de los pacientes con cáncer de pulmón y 81% de los pacientes con cáncer colorrectal estaban convencidos de que los oncólogos serían capaces de curarlos mediante enfoques médicos paliativos.

Sorprendentemente, los autores observaron expectativas falsas sobre todo entre los pacientes de cáncer que aseguraban tener una comunicación especialmente buena con su médico. “Si los pacientes no saben si su terapia ofrece una perspectiva realista de curación, no pueden tomar decisiones fundadas con respecto al tratamiento. Estos malos entendidos les impiden planificar el final de sus vidas según sus deseos”, señala Weeks.
“No encubrir los problemas de comunicación”

Pero, ¿qué hacer? En un editorial, Dan L. Longo, director adjunto del New England Journal of Medicine, y Thomas J. Smith, de la Escuela de Medicina John Hopkins, buscan una respuesta a esta pregunta. Muchas personas poseen un carácter optimista, y los enfermos terminales no constituyen una excepción. “Si los pacientes albergan expectativas irreales respecto a su curación, por ejemplo en relación con los cuidados paliativos, estamos frente a un serio problema de comunicación que no podemos encubrir”, señalan Longo y Smith. El tema todavía genera más preguntas: ¿Entendieron los afectados que la terapia paliativa no ofrece ninguna esperanza de cura? ¿O simplemente se niegan a aceptar la mala noticia?

Aunque (según datos procedentes de los EEUU) dos terceras partes de los médicos indican a sus pacientes que se trata de una enfermedad incurable en la primera entrevista después de la obtención de los datos diagnósticos, sólo una tercera parte expone el pronóstico de forma explícita en la primera consulta o en una fecha posterior. Esto tiene consecuencias: apenas dos meses antes de su muerte, alrededor del 50% de los pacientes con cáncer de pulmón terminal carecía de importantes informaciones acerca de los hospicios o las posibilidades de la atención paliativa ambulatoria.
Ponderando los prejuicios:

Jennifer W. Mack le siguió la pista a varios prejuicios que dificultan una comunicación franca entre médicos y pacientes de cáncer. Su análisis:

La verdad deprime a los pacientes. Falso – las informaciones sinceras permiten una mejor planificación de los últimos meses. En el estudio Coping with Cancer, los oncólogos no encontraron ningún indicio de depresión o ansiedad en los pacientes después de una conversación franca.
Resulta difícil proporcionar un pronóstico exacto. Cierto desde un punto de vista científico, y según algunos estudios se observan errores en parte considerables en los pronósticos. Pero esto no constituye una excusa para mantener a los pacientes en la inopia. En la mayor parte de los casos pueden expresarse períodos aproximados de tiempo.
La medicina paliativa o la atención en un hospicio reducen la expectativa de vida. Falso – de hecho, muchos estudios manifiestan exactamente lo contrario. Thomas J. Smith evaluó siete estudios aleatorizados y controlados. Su conclusión: cuando se combinan las terapias paliativas con las terapias estándar, los pacientes se benefician de este concepto en términos de esperanza de vida. Asimismo, los cuidados intensivos estacionarios fueron menos necesarios. No encontró en la literatura ningún indicio de efectos negativos.
Informar a un paciente del inminente fin de su vida representa un gran reto para los médicos. Cierto – resulta especialmente difícil transmitir las malas noticias a pacientes con los que se ha mantenido un vínculo de muchos años. En última instancia lo único que ayuda es la formación y las supervisiones para manejar la situación de forma profesional.
Preguntar – contar – preguntar

Una forma de salir del dilema: Longo y Smith recomiendan a los oncólogos la transmisión de informaciones más personalizadas. Aquí se aplica la técnica probada de preguntar y luego contar algo uno mismo antes de volver a plantear otra pregunta (ask, tell, ask). Ya desde la primera comunicación se debe suministrar un pronostico. Los autores recomiendan, a más tardar en la tercera entrevista, informar a los pacientes acerca de hospicios o las posibilidades de cuidados paliativos. Además del pronóstico, otro tema importante que debería tratarse es el sistema personal de valores del paciente en relación con la religión o su concepción filosófica del mundo.
Ayudas para toma de decisiones para llevar

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Al ser confrontados con un diagnóstico tan devastador, a menudo los pacientes entran en un estado de shock tan intenso que se cierran en banda. Por ello, un grupo de oncólogos canadienses desarrolló un concepto de “ayudas para toma de decisiones para llevar”. Probaron su herramienta en el marco de un estudio aleatorizado con 207 sujetos con cáncer colorrectal en fase terminal. Los pacientes que habían recibido folletos informativos, una guía de audio así como diversos cuestionarios se mostraron en la primera entrevista mejor informados acerca de su prognosis, las posibilidades terapéuticas y los enfoques paliativos, y les resultó más fácil tomar decisiones de gran importancia para ellos. No manifestaron más angustia que el grupo de control que no recibió el material informativo. Sin embargo, aunque este tipo de herramientas puede apoyar las conversaciones difíciles, no puede de ningún modo suplirlas.
http://jco.ascopubs.org/content/early/2012/11/13/JCO.2012.43.6055